Malgré la campagne de démobilisation orchestrée quelques jours, les Français ont infligé une défaite sans appel à ceux qui ont voulu opposer les grandes causes de solidarité entre elles.
Ce résultat est en effet une défaite morale pour Pierre Bergé qui comme l’a très justement affirmé Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM, a tenté de casser le Téléthon. Pierre Bergé a commis une faute en créant une polémique inutile qui aurait pu avoir des conséquences désastreuses pour la recherche et les familles.
La manœuvre grossière consistant à jeter le discrédit sur une organisation parfaitement administrée pour l’affaiblir a échoué. Malgré la crise économique la plus dure de l’après-guerre, les promesses de dons n’ont fléchi que de 5 millions d’euros pour atteindre 90 107 555 euros.
Je tiens à saluer ici la sagesse des Français qui ont su déceler une attaque infondée, organisée sciemment pour affaiblir le Téléthon, ce formidable élan de solidarité qui rassemble chaque année des dizaines de milliers de bénévoles dans la plupart des communes de notre pays.
Le Téléthon est en effet une belle manifestation de solidarité.
Les propos de Pierre Berger sont inacceptables. Il regrette qu'on "montre" les enfants. Souhaite t-il qu'on les cache? C'est baffouer l'immense dignité des parents et des enfants.
Il y a aussi les critiques de quelques grincheux incapables de reconnaître les bienfaits de certaines initiatives venues de la société civile comme le Téléthon. Pour eux, il n'y a que l'Etat, toujours l'Etat... Mais, l'Etat est bien là: par les réductions fiscales, il participe au Téléthon.
Rédigé par : statusyo | dimanche 06 déc 2009 à 18h38
La polémique est utile puisque vous en parlez ! Réfléchissez à ça !
Rédigé par : fred | dimanche 06 déc 2009 à 18h59
c'est bien la générosité des français..et demain ces mêmes français généreux se gareront sur les places 'handicapés' dans les parkings, ne respecteront pas plus, ces mêmes places dans les transports en commun et regarderont comme une bête curieuse dans la rue, ces enfants myopathes en pensant.. 'le pauvre'.. P. Bergé a raison.. donnons nons bonne conscience comme les politiques..et attendons un an pour agir de nouveau..
Rédigé par : pyrenette | dimanche 06 déc 2009 à 20h11
Bonjour,
Un point me gêne dans la gestion de l'AFM ; il s'agit des hauts salaires des dirigeants. 10 fois mon salaire ça fait beaucoup non ; en plus cet excès de salaire ne va pas aux malades. Un extrait de l'article sur lequel j'ai relevé les renseignements concernant les rémunérations à l'AFM : Au total, l'AFM emploie 567 personnes. Ses charges de personnel représentaient 30,86 millions d'euros en 2008. Mais 79% des effectifs sont directement affectés aux missions sociales de l'AFM (accueil des familles en région, prise en charge des malades dans les structures médicalisées...). Le montant des rémunérations des trois plus hauts cadres dirigeants s'est élevé à 315 037 euros bruts en 2008. La présidente de l'association, Laurence Tiennot-Herment, se contente de 69 880 euros brut par an et d'une voiture de fonction. Les frais de gestion, eux, ne représentent que 8,54 millions d'euros annuels. En revanche la somme des frais généraux de collecte est importante : 13,04 millions d'euros, soit 12,2% des dons fait à l'AFM.
Le lien :
http://www.journaldunet.com/economie/magazine/dossier/dons-du-telethon-comment-est-gere-l-argent/l-afm-un-proprietaire-important.shtml?f_id_newsletter=2088
Rédigé par : kerguel | dimanche 06 déc 2009 à 21h10
Quel raisonnement simpliste, et populiste pour le coup. Je vous aimais bien, mais là, vous venez de perdre mon vote.
Rédigé par : F | lundi 07 déc 2009 à 02h46
Vous parlez de polemique inutile ? Heureusement que certains ont encore les couilles de dénoncer une injustice aussi flagrante, chose que les politiciens font malheureusement de moins en moins. Rappel des chiffres : 100 millions d euros chaque année récoltés pour le téléthon et 20 000 myopathes... et 5 millions d euros, pour le sidaction et 200 000 malades du sida ( 40 millions dans le monde ! )... 20 fois plus d'argent pour 20 fois moins de malades... rien ne vous choque ? Et vous vous dites socialiste ? Merci, Pierre Bergé, de dire tous haut ce que plus de 50 millions de malades du sida, et surement des millions d autres malades, sont obligés de penser tout bas. Tous les malades, quels qu'ils soient, n'ont absolument rien contre les myopathes : ils veulent simplement une répartition plus juste des dons et des moyens. La ségrégation envers les victimes du SIDA, ou de maladies encore moins médiatisées, est evidente. Autant qu'au niveau de la solidarité, que dans leur visibilité médiatique. Pourtant , 30 millions de morts deja... et 50 millions de gens qui vont bientot mourir. Il ne doit pas y avoir de 'bonne' et de 'mauvaise' maladie, on ne choisit pas d'attraper le sida, chacun merite la compassion et la solidarité. J'ai lu aujourdhui encore sur des forums une vingtaine de messages s'attaquant a Pierre Bergé, défendant les myopathes en disant que 'eux , c'est pas de leur faute, alors que les malades du sida, ils l'ont cherché'. Voilà ce qui devrait vous choquer. Voilà pourquoi Pierre Bergé a créé la polémique. Il a le soutien de millions de malades. Quand le citoyen francais cessera t il de s'acheter une bonne conscience en donnant 10 euros une fois par an, a une seule organisation, pour ensuite tenir ce genre de discours haineux envers d'autres malades, et occuper les places des handicapés dans les bus, ou leurs places de parking ? C'est ca la solidarité ? C'est ça, le socialisme ?
Rédigé par : Frederic Luc | lundi 07 déc 2009 à 03h02
Bravo M. Valls ! Vous avez cent fois raison ! Il vaut mieux que l'Etat n'assume pas ses devoirs et ses missions de service public, et que le financement de la recherche soit confié aux bons soins de la charité des Français ! Que les Français choisissent les maladies qui leur plaisent ! Le financement de la recherche médicale doit passer par une association dont les frais de fonctionnement s'élèvent à plus de 20% des sommes collectées. Peu importe que le financement de la recherche par l'impôt coûterait 20 fois moins cher à l'Etat. Peu importe que les allègement fiscaux, consentis aux généreux citoyens français donateurs pour le Téléthon, coûtent 65 millions d'euros par an au budget de l'Etat. L'important, c'est le remplacement de la justice sociale par la charité. L'important, c'est le désengagement de l'Etat. L'important, c'est que les Français choisissent les maladies qu'ils veulent combattre, et tant pis pour les autres.
Encore une fois bravo !
Rédigé par : François | lundi 07 déc 2009 à 04h50
Et vive le libéralisme ! Les myopathes savent se vendre ? Bien joué pour eux ! Les malades du SIDA sont cent fois plus nombreux et la recherche contre le SIDA obtient cent fois moins de financement ? Hé oui, mais c'est que la recherche contre le SIDA ne consacre pas assez d'argent à son budget marketing et communication !
M. Valls, plus on se sent de droite, plus on est en accord avec vous. Il est temps, désormais, de mettre vos actes en conformité avec vos paroles, de quitter le PS et de rejoindre Nicolas Sarkozy.
Rédigé par : François | lundi 07 déc 2009 à 04h56
Sérieusement, M. Valls, lisez cet article :
http://dechiffrages.blog.lemonde.fr/2009/11/24/collecter-par-telethon-est-20-fois-plus-cher-que-par-limpot/
... et dites-nous ce que vous en pensez...
Cordialement,
Rédigé par : François | lundi 07 déc 2009 à 05h03
bonjour, la Présidente de AMF est présidente de 3 organismes (renseignements fournis par une réponse par Email d'une personne de l'AMF).voiture de fonction, PC , portable AFM donne 1,5 million D € à France2 pour l'émission. La Sophie Davan est habillée par AFM et les invités bien nourris et confortablement Hébergés. 10 millions € de frais de représentation, c'est beaucoup non?
Rédigé par : boudet | lundi 07 déc 2009 à 08h00
Bravo les détracteurs.
Père d'un enfant atteint par la DMD, la lecture de votre prose me donne la gerbe. Quelle vision simpliste, que de raccourcis, quelles bonnes gueules de réacs vous faites !!!
Le Téléthon ? Frais de collecte ? de représentation ? Ouvrez les yeux: l'AFM arriverait-elle a collecter autant sans le support télévisuel ? FR2/FR3 sont des entreprises de mysanthropes ? Vont-ils faire 48 heures gratos, sans payer la logistique, ni leurs salariés ? Ou alors, peut-être voudriez vous en assumer vous même les charges en incorporant cette manifestation dans un prélèvement obligatoire ??? Le concept d'un impôt supplémentaire pour toutes les oeuvres charitatives et associations satellites vous sied t-il mieux ?
Au fait, saviez-vous que la tri-thérapie et bien d'autres choses pour combattre le HIV ont été découvertes et sont devenues applicables grâce à des résultats de la recherche du généthon ? Mais le généthon, c'est l'AFM !!! Quoi ? Je ne vous entends plus là... Vous ne dites plus rien ?
Et puis là je sens que je vais me faire plein d'amis mais j'assume...
Monsieur Berger a utilisé "populiste", c'est "populaire" qu'il fallait dire. En fait ca se comprend hein... Si on exclue tous ces pays victimes de notre propre indifférence et de nos modes de consomation, entre donner pour la recherche sur des maladies horribles qui touchent et tuent de jeunes innoncents ou donner pour des gens qui ont oublié de sortir couvert ou se sont piqués avec une pompe de prêt mon choix est vite fait.
Rédigé par : Beuuuaaark | lundi 07 déc 2009 à 08h40
Mr Valls,
A l'heure où le paysage politique français offre peu de raisons d'aimer la politique justement, il est vraiment décevant de lire une fois de plus dans la presse un raisonnement tellement simpliste,trop simpliste!
Ne pouvez-vous faire mieux que vous prêter à ce jeu de la petite guéguerre: "Pierre Bergé a perdu, na na na nanère... et moi j'ai gagné, les doigts dans l'nez!"
Mr Bergé, quoiqu'on pense de l'homme, a eu le mérite de poser une et même plusieurs questions sur un sujet dérangeant.
N'oublions pas non plus que le passé nous donne de nombreux exemples de charité détournée: le cancer, l'Ethiopie, etc...
Proposer aux Français une réflexion sur cette "invitation" aux dons, sur l'utilisation de ces dons... Apporter une contribution intelligente, constructive à ce débat, est-ce trop demander à un politicien de nos jours?
Cordialement
Rédigé par : Nathalie | lundi 07 déc 2009 à 08h57
Le plus navrant dans l'attaque de P. Bergé est qu'il croit réellement qu'en diffamant le téléthon, il va aider le sidaction. L'affaire de l'ARC, nouas avait montré évidemment qu'il n'en était rien.
Rédigé par : Joe | lundi 07 déc 2009 à 10h09
Je défends P.Bergé sur ce coup là. J'aurais aimé de votre part un peu plus de retenue; Ségolène est devenue 'insupportable' et vous la suivez. DOmmage. Vous avez perdu mon vote.
Rédigé par : JCL | lundi 07 déc 2009 à 10h35
J'imagine, M. Valls, que votre commentaire sur Pierre Bergé n'a aucune rapport avec son soutien affiché pour votre concurrent, M. Peillon (qui connait aujourd'hui une grande faveur dans les médias, ce qui est curieux pour quelqu'un qui n'a jamais rien fait et qui rate toutes ses élections).
On a donc vu Peillon défendre Bergé la main sur le coeur, Royal critiquer Bergé (qui soutient Peillon), mais pas trop (il faut payer le loyer de ses bureaux), et vous critiquer Bergé pour renvoyer Peillon et Royal dos à dos.
Je comprends ces manoeuvres tactiques, mais je crains qu'au final, tout le monde se discrédite.
Rédigé par : Julien | lundi 07 déc 2009 à 12h01
Cher 'Beeuuuaaark'... Le généthon n'a en rien permis de faire émerger les trithérapies. Peut etre, en travaillant sur les gênes, aidera t il un jour a comprendre, par quel miracle genetique, certains corps restent insensibles au VIH. Mais la plus grande partie de cet argent recolté par le téléthon est utilisé pour les missions sociales de l'AFM... pas UN centime pour celles qui aide les malades du sida, qui sont 20 fois plus nombreux en France. Pas UN centime pour la recherche directe contre le SIDA. N'importe quel individu de bonne foi dira qu'il faut répartir plus justement l'argent qui va aux associations aidant les malades, TOUS les malades, pas quelques privilégiés. Mais votre dernière phrase écoeurante résume bien quel genre d'homme vous êtes... 'entre donner pour la recherche sur des maladies horribles qui touchent et tuent de jeunes innoncents ou donner pour des gens qui ont oublié de sortir couvert ou se sont piqués avec une pompe de prêt mon choix est vite fait'... Monstrueux. Vous parlez d'êtres humains, qui n'ont rien demandé non plus, pas plus que votre enfant, alors un peu de décence ! Comment peut on penser avec autant de bêtise et de mépris que les séropositifs sont responsables de ce qui leur arrive ?! Personne ne choisit de tomber malade. Le jour où l'un de vos proches tomnbera du sida, enfin vous comprendrez.
Rédigé par : Frederic Luc | lundi 07 déc 2009 à 12h27
@ Julien :
Il y a bien sûr des manoeuvres tactiques entre M. Peillon, Mme Royal et M. Valls, derrière leur prises de position.
Mais il y a aussi le Génocentre à Evry : dans quelle mesure ce fait influe-t-il sur la position de M. Valls ?
Rédigé par : François | lundi 07 déc 2009 à 12h36
Mon cher Frédéric,
En ce qui concerne les apports du Généthon pour les malheureuses victimes du VIH j'ai le regret de vous dire que vous avez tord. Dès 2001 le Généthon recherchait une réponse qui a conduit 8 ans plus tard à la production de vecteurs permettant de tester un possible futur vaccin. Entre temps les résultats initiaux de ces recherches ont affiné les thérapies paliatives offertes aux malheureuses victimes de cette maladie:
http://www.pasteur.fr/actu/presse/com/communiques/01polyepitope.html
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idb=8923&mots=all
Pour ce qui est de la redistribution des dons, je ne sais pas d'où vous tenez de tels chiffres, là aussi c'est faux. Vous pouvez même consulter le rapport de la cour des comptes de 2004. La plus grande partie est utilisée pour la recherche et les essais thérapeutiques, en france comme à l'étranger (voir par exemple la collaboration avec l'équipe du Pr Tremblay au Canada)... En cherchant sur le Net vous trouverez des tas de papiers d'universitaires Européens ou Nord-Américains sur des études auxquelles l'AFM a apporté un soutien financier. Pour les missions sociales (aide aux familles, acceuil pluridisciplinaire et antennes AFM en régions) c'est nettement moins mais déjà beaucoup quand on doit s'équiper d'aides à la mobilité. Et au fait, la sécu qui prend en charge à 100% les fauteuils électriques vendus 5 fois leur prix et sous-traités en Chine ca ne vous choque pas aussi ?)
Pour ce qui concerne la répartition je ne peux que déplorer cet état de fait mais je persiste, l'attaque de Pierre Bergé manque beaucoup de finesse et d'intelligence. Dans un monde idéal on serait tous logés à la même enseigne, le partage des ressources comme des moyens serait équitable. Il en est rien et je ne compte pas sur nos politiques, quel que soit leur bord, pour apporter une solution aux problèmes cruciaux de ce monde de merde.
La DMD a été décrite dès 1860 par le docteur Duchenne. Parmi plus d'une cinquantaine de myopathies identifiées, la DMD c'est environ un cas sur 3500, plus que la trisomie 21... Qu'a fait l'état ? RIEN ! La constitution de l'AFM remonte à la fin des années cinquante par des parents désemparés et refusant l'inacceptable. Alors oui, c'est peut être difficile à entendre mais le caritatif pour des maladies d'enfant est plus vendeur. Ajoutez à cela que ca fait 50 ans que cette association se bat et gère son trésor de guerre et vous conviendrez qu'il est logique qu'elle ait une telle notoriété avec les effets qui en résultent lors des collectes.
En comparaison, le déficit d'intérêt pour le Sidaction alors que le nombre de victimes progresse est forcément difficile à admettre mais de grâce ne stigmatisez pas les gens qui donnent à l'AFM plutôt qu'a une autre association. C'est là la grosse erreur de Mr Berger et de ceux qui lui emboitent le pas.
Si on veut un système équitable on remet tout à plat, on dissout les associations et l'état gère. Question: quelle garantie l'état peut-il donner de l'utilisation des fonds ? La vignette automobile aura été un bien bel exemple des tours de passe-passe bugétaires. Si c'est pour réitérer alors que la vie d'enfants, d'hommes et de femmes est en jeu je dis catégoriquement NON et longue vie à l'AFM au Sidaction et toute association ayant pour but de palier aux carences de l'état.
Je conçois que ma réaction vous paraisse choquante mais en aucun cas vous êtes en position de pouvoir juger qui je suis réellement.
Enfin, pour votre tentative de leçon:
entre voir un adulte partir à cause du VIH ou un enfant se dégrader de manière atroce en quelques années jusqu'à l'arrêt cardiaque ne me semble pas fondamentalement différent mais peut-être avez vous une autre opinion. C'est votre droit...
Pour finir: à propos de ceux qui ont rien demandé, je persiste: une personne qui a des pratiques à risques n'est pas à comparer avec un enfant qui LUI a certainement pas demandé à être infecté du VIH en post partum ni de porter une anomalie génétique...
Monstrueux ? Peut-être... Qu'il en soit ainsi.
Pour le reste, les intrigues et les manoeuvres politiciennes ne m'intéressent pas. Je suis tombé ici par hasard et je n'y remettrait pas les pieds. Faire de la politique sur le dos des malades est tout simplement indécent !
Rédigé par : Beuuuaaark | lundi 07 déc 2009 à 15h54
Manuel Valls,
Je fais partie de ceux qui vous suivent d'un peu loin mais avec un réel intérêt depuis quelques années, qui ont mis un certain espoir en vous, et qui pourraient se mobiliser le moment venu.
Je découvre votre blog ce jour, et notamment ce papier sur le Téléthon, et franchement, s'il n'est pas dénué de tout fond, il est un peu limite de forme, très violemment centré sur Berger (qui soulève maladroitement des problèmes vrais) et aveuglément pro Téléthon.
Que votre secteur géographique soit à la prou dans la recherche génomique ne doit pas vous empêcher d'avoir un peu de détachement, de liberté d'esprit et de prendre des positions un peu plus politiques et mesurées.
Oui les frais de fonctionnement de l'AFM, et le peu en % qui va réellement à la recherche, posent problème.
Oui le Téléthon exhibe des enfants pour culpabiliser les citoyens, et nous sommes un certain nombre à ne pas aimer ça.
Oui le Téléthon phagocyte la générosité des français et induit un "choix des causes" qui me gène un peu.
Oui le Téléthon comporte des éléments qui roulent tous azimuts pour le lobby de la transgénèse et ont, dans un passé pas si loin lointain, pris clairement position pour le lobbys OGM agricoles qui n'ont aucun lien (autre que de similitude technique) avec les thérapies géniques que nous sommes à peu près unanimes à soutenir, j'espère.
Attention Monsieur Valls à mieux maitriser votre communication ("du white du blanco" aïe! votre austérité frigorifiante à l'image...) et à mieux cadrer ce et ceux qui vous inspirent votre philosophie et votre pratique politique.
La sociale-démocratie a besoin de jeunes cadres aussi bons en valeurs, qu'en réalisme, qu'en largeur d'esprit et qu'en communication : or pour l'instant ça va de passable à médiocre, malgré un potentiel qui se devine aisément : certes le pouvoir se prend mais pas en faisant la gueule :)
Je vais prendre le temps de lire votre blog.
Bien à vous,
Rédigé par : Peter | lundi 07 déc 2009 à 21h07
Juste en passant sur ce blog et y lisant tant d'âneries de la part de certains intervenants qui semblent méconnaitre le sujet sur lequel pourtant ils osent s'exprimer de façon aussi sentencieuse je me permet de rappelr quelques chiffres (vérifiables auprès des instances officielles et associatives concernées).
On estime à près 3 millions de personnes en France présentant un génome facteur des myopathies.
Il ya aussi 120.000
dépistés porteurs du VIH/Sida auquels on peut ajouter l'estimation de 40 000 personnes porteuses mais non dépistée ...
Au niveau mondial, si l'on compare les fonds engagés dans la recherche et la prévention du Sida avec ceux attribué pour la recherche en thérapie génique, cette dernière fait figure de parent pauvre ...
Je ne veux pas ecrire par là que la recherche/prévention du Sida à assez de moyen, non. Juste contredire ceux qui affirme que l'action de l'AFM/Téléthon ne concerne qu'une petite minorité.
Frais de personnels ? Si effectivement les cardes dirigeants du Téléthon ont des bons salaires, ils sont nettement inférieurs à ceux de postes équivalent dans des entreprises privées et même publiques. Il sont quasi identique aussi à ceux des cadres d'autres ass. caritatives .. Sidaction Itou.
Les chercheurs ? On pleure sur la fuite des cerveaux qui quittent notre pays pour aller bosser au USA, Canada etc ... Le Généthon au moins à le mérite de savoir garder en France quelques uns des chercheurs les plus renommés au monde. L'equipe qui bosse sur les cellule souche par exemple est à mon avis pas loin du Nobel ... et ça aussi ça se paye.
j'aurais bien d'autres choses à dire sur le sujet, mais le nmieux est que chacun prennent un peu le temps de se documenter, de lire les archives de presse etc ... avant de se lancer dans des diatribes pour/contre et autres inutilités.
Rédigé par : sam | lundi 07 déc 2009 à 21h32
Je regrette que vous ne répondiez pas à la question de fond posée par Pierre BERGER. Je fais partie de ces français qui sont mal à l'aise avec le développement du Charity Business. Je rejoins le commentaire de Peter du 7 décembre. J'attendais plus de hauteur et de recul de votre part.
Rédigé par : Icare | vendredi 11 déc 2009 à 23h54