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dimanche 22 nov 2009

Commentaires

Très bonne réponse.

Intervention très pertinente de votre part.

Parent d'un enfant handicapé j'aimerai entendre
ce que diraient ces grands professeurs et médias
s'il voyaient comment ma fille est accueillie à l'hopital
personne pour s'en occuper ni pour la faire manger etc
Mieux vaux ce grand déballage médiatique une fois
par an

Surtout, gardons-nous de trouver abusif la déperdition de 50% des dons en frais de gestion et de publicité, comparés au rendement de l'impôt.
Dès fois qu'encore un peu moins d'argent arriverait sur le territoire d'Evry ...

merci pour cette vision large et honnête du problème !

Quant au pauvre parent, un message plus haut : croit-il qu'au Telethon on dénoncera cette indigence du service public ? Non, on le couvrira pudiquement de dons ...
OUI, la charité mal ordonnée a des effets pervers. Personnellement, je préfère payer plus d'impôts que de me voir raccollé à grands renforts de larmes.

Pour faire bonne mesure, et pour citer P. Bergé ("le parasitage" par le Telethon - versus sans doute le Sidathon) cette concurrence malsaine est un autre effet pervers de cette Charité Business. Lorsque l'Etat veut vanter ses dépenses (cf le grand emprunt) il sait le faire. Cela semble infiniment préférable à des assauts publicitaires pour mobiliser les bons sentiments et les dons ...

Pourquoi vous obstiner à vous prétendre de gauche?
Vous avez le droit d'être où vous êtes, mais pas celui de dire que vous n'y êtes pas.
vous êtes un homme de droite, calotte et compagnie, fric et tra la la, rejoignez vite Sarko et qu'on n'en parle plus. Avec un peu de chance vous allez y retrouver la moitié du bureau du PS, les Lang,Rocard et Cie.
Sans parler de ceux qui vous ont grillé depuis longtemps genre Besson et Kouchner.
Je me souviens de Guy Mollet, là vous n'êtes qu'un amateur. Doué , c'est vrai.

Pierre Bergé a entièrement raison, et une fois de plus, il me semble que Manuel Valls a perdu une belle occasion de se taire.
Au-dela de ses effets positifs pour les malheureux enfants touchés par la myopathie, le Téléthon est un show populiste en diable, taillé sur mesure pour que TF1, à l'heure où JP Pernaut officie, puisse larmoyer sur l'omelette géante concocté par les si braves citoyens de Montigny-les-Barmuches, alors qu'il dénigrera dans le sujet d'après tous les gens qui s'opposent à la casse du service public, et continuera de défendre les vertus du bouclier fiscal.
J'ai moi-même perdu un frère atteint d'une maladie orpheline, je sais ce que le principe de solidarité nationale des soins veut dire ; c'est un joyau avec lequel il ne faut pas jouer.

J'entends les critiques de ceux que l'ont ne voie jamais dans les rangs des bénévoles pour aider une cause qui fait avancer la recherche et soulage les malades et leurs familles. Ce n'est pas la dette croissante de l'état qui peut générer cet argent. Merci à tous les donateurs et vive le Téléthon 2009, n'en déplaise aux donneurs de leçons.
Nous serons nombreux pour donner tort à Mr Bergé et consorts.
Merci Manuel pour cette réponse bien ajustée.

Mr pierre bergé ferait mieux de se taire, et au lieu de critiquer, peut être faudrait t'il mieux qu'il participedans toutes ces asociations, qui ne comptent pas leurs heures de travail.
Mais cela est une autre histoire !!!!!!!

hélas, il à raison. La confiance envers nos institutions n'existe plus, ou très peu, et après le scandale de l'arc, entre autre, comment peut on, par exemple, tolérer que les frais de fonctionnement s'élèvent à + de 7 % ? ou va donc cet argent ?

Monsieur Valls, je partage tout à fait votre avis. Même si ma femme est atteinte d'une maladie orpheline qui l'empêche de porter un enfant, même si je suis sensible au manque de moyens pour lutter contre le sida, je trouve détestable d'opposer les personnes ou les souffrances. Alors que justement la seule réponse à ces souffrances devraient être la compassion et la solidarité, nous voilà en face d'une démarche de division pour ne pas dire d'ostracisme. C'est une attitude déplorable que l'on connait bien chez les gens de droite que l'on a encore vu lors des états généraux de la bioéthiques où certains opposaient l'adoption qui serait la forme la plus vertueuse de la parenté à l'assistance médicale à la procréation qui serait une démarche égoïste. J'espère que Mr Bergé se ressaisira.

Il me semble que votre réaction évite une réelle réflexion politique sur ce sujet.

Oui il y a des questions à se poser quand le sidaction ou d'autres pathologie récoltent si peu d'argent à côté du téléthon.

Oui il y a des questions à se poser quand l'usage de la générosité publique se substitue au rôle nécessaire de l'état.

Le téléthon depuis sa création exhibe en effet des enfants malades pour faire pleurer dans les chaumières. C'est justement ce qu'a cherché à refuser de faire Sidaction non sans mal face aux télévisions pour parler de la réalité des malades. Quelle est d'après vous la proportion de myopathes enfants par rapport aux adultes ?

Mais au-delà de cette messe médiatique dégoulinante de compassion (je suis moi-même atteint d'une maladie incurable et mortelle), c'est d'abord la question du rôle politique que veut bien jouer l'AFM qu'il faut poser.

Il est nul !
Au final, l'AFM en investissant dans des murs de laboratoires, etc. contribue au désengagement de l'état sur la recherche. Finalement, les réactions de Valérie Pécresse venant au secours du téléthon rappellent simplement que ce gouvernement, parallèlement à ses réductions d'impôt, envisage de faire appel aux donateurs pour financer ses missions régaliennes comme le financement de la recherche et l'aide au développement.

Pour le reste n'a-t-on pas le droit également de se poser quelques questions sur les choix stratégiques de l'AFM qui finance notamment plusieurs entreprises privées ? ou les frais de gestion de cette énorme machine et les conditions d'attributions des ressources.

Ces questions sont pourtant posées dans un rapport de la cour des compte de 2004 disponible sur le site de cette institution.

Redonner à l'Etat sa responsabilité de définir les priorités et les financer, c'est s'obliger à (re-)ordonner notre société. Ainsi, comment justifier une TVA réduite pour des restaurateurs - parfois de luxe - tandis qu'on délègue à la charité les priorités vitales et qu'on met à la rue des malades convalescents ?
M. Valls, au-delà d'un rebond sur des petites phrases, exposez nous donc votre philosophie sur la question, histoire de voir si elle diffère de celle de ce gouvernemnt !

Comme vous accablez Manuel Valls.
Il a quand même le droit de donner son avis non?
Il a raison sur certains points; mais moi , ce qui m'a agacée, c'est la virulence du ton de Bergé.
Il commence à devenir gâteux.

D'accord avec M. Bergé !
pourquoi il n'y a que le téléthon qui bénéficie de la pub incroyable via les chaînes de télé publiques !
Les émissions dédiées au téléthon pendant des journées entières, sans compter la participation des villes, des communes etc même dans les supermarchés, dans les rues, partout partout ... et, pourquoi le téléthon ne partage jamais cette montagne d'argent avec d'autres associations de santé ??? pourquoi ???
égoïste oui !!!!!!

D'accord avec MR Valls.
Toutes les inexactitudes que je lis sur l'AFM, sont assez incroyables. C'est pathétique de voir que dire n'importe quoi soit monnaie courante. Si la recherche publique avait joué son rôle depuis des années, il n'y aurait pas besoin de téléthon. Le décryptage du génome humain a été effectué gràce au téléthon. Heureusement que les familles de malades n'ont pas attendu la gauche au pouvoir pour se bouger.
Le rôle de l'AFM dans la recherche médicale est mondialement reconnu. Bien sûr, c'est plus facile de critiquer et de défendre P.Bergé qui finance certaines personnes du parti socialiste. Il est normal de défendre ses payeurs!!!! Oui, il y a des gens en France qui se mobilisent pour des actions
utiles, suivant leur sensibilité. il ne faut pas les diviser.
Les petites gens le font et c'est vraiment triste de lire cela sur ce blog.

complètemnet à côté de la plaque le commentaire ci-dessus !!!!!!!!!
qui parle de la gauche au pouvoir, qui parle de diviser les gens ??????? n'importe quoi !!!!
qui parle de finance de M. Bergé ???
téléthon = égoïste ! basta !

Je comprends votre réaction même si je ne la partage pas, Pierre Bergé s'est exprimé maladroitement pour dire que toutes les maladies méritent autant de mobilisation et de générosité de la part de nous tous, qu'il y aient des téléthon toute l'année pour toutes les associations, c'était le sens de son message.

Les termes employés par Pierre BERGE sont peut-être excessifs, mais quand même il est choquant d'apprendre que l'AFM achéte des immeubles même s'ils servent à la cause de l'AFM, ces achats sont faits parce-qu'ils ne peuvent pas utiliser cet argent pour la recherche. Il ne serait pas choquant que les sommes non utilisées soient versées à d'autres associations.

L'AFM construit des laboratoires de pointe pour faire une recherche de pointe que l'état ne finance pas. Nous, familles de malades, avons besoin que cette recherche ait lieu. Ne divisons pas pour mieux régner, cette recherche fondamentale profite à toutes les maladies en ce sens qu'elle permet des avancées thérapeutiques majeures.

Moi ce que je lis ici, c'est deux camps, un camp avec le telethon et un camp pour monsieur berger.

Ce que je vois aussi c'est de la jalousie. Pourquoi le telethon gagne plus d'argent que le sidaction ou autre action pour des associations? pourquoi ils ne partagent pas? "égoiste".

C'est marrant, on oublie les malades pour etre pour tel association ou pour une autre. On s'enfout.. Le but c'est d'aider les malades, les proches des malades par les moyens possibles.
Les dons sont donné a la recherche non? et quand la recherche trouve quelque chose, cela peut servir autant a des myopathes que a des personnes atteint d'autres maladies. Alors pourquoi cette polémique qui pour moi est de la jalousie.

Je lis des choses du genre "les enfants myopathes sont montrer comme des animaux de foire". étant myopathe, je ne me dévoilerais pas, tout bonnement psk je ne suis pas a l'aise devant les gens, mais si je l'étais, j'expliquerais ce que je vis, pourquoi le telethon c'est important pour moi.
Tant que ces enfants et même adultes choississent, je ne vois pas le mal. Ils montrent qu'ils existent et ce qu'ils vivent.C'est plus une preuve de courage pour moi que de l'exibitionisme.

Si l'état permettait mieux aux chercheur de travailler, il n'y aurait peut etre pas besoin de l'afm, ni du sidaction, sauf pour le soutien mais pas de ces campagnes. Mais en attendant, on a pas le droit de cracher dans la soupe. Il faut faire confiance. On a le choix de donner ou pas. Mais un minimum de respect.

ps: c'est un long discours maisje me sens obligé de réagir. Je ne mettrais pas mon nom car je souhaite l'anonymat.

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